19.09.2020
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Klassen von der Drachenmutter

Klassen von der Drachenmutter

Im letzten Monat war ich voller alter Angst. Es beginnt in meinem Ohr mit diesem schrillen, jetzt vertrauten Klingeln und sickert in jede Zelle: Gehirn, Finger, Zehen, Füße, Ellbogen. Darin zu sein, fühlt sich an, als würde man gegen eine Flut schwimmen oder gegen eine Boa Constrictor ringen. Wenn ich aufhöre zu kämpfen, werde ich ganz geschluckt, aber das Kämpfen - wie das Schwimmen gegen die Springflut - bringt mich nur weiter ins Meer hinaus. Also trete ich auf Wasser und suche nach einer Öffnung. Was wird mich diesmal retten? Akupunktur, Camping, Laufen, Meditation, in einem Flugzeug außerhalb von Phoenix sitzen, den Kopf meines Vierjährigen auf dem Schoß und die schwärzeste Wüste weit unten?

Ripper aufziehen

Katie Arnold schreibt regelmäßig über Familienabenteuer und die Erziehung aktiver Kinder.

Der Stillstand der sich drehenden Welt.

Das Leben ist so schön, es ist erschreckend.

Emily Rapps Sohn Ronan starb heute früh hier in Santa Fe an der Tay-Sachs-Krankheit. Emily hat über Ronans Reise mit dieser seltenen und tödlichen degenerativen Störung geschrieben, seit er vor zwei Jahren diagnostiziert wurde: in ihrem Blog, auf Facebook und in "Notes From a Dragon Mom". ein beredter, verheerender Aufsatz in Die New York Times. Ihre Memoiren über die Mutter von Ronan, Der Stillstand der sich drehenden Weltwird nächsten Monat veröffentlicht.

Ich habe Ende 2010 angefangen, Emilys Geschichte zu verfolgen, nachdem unser gemeinsamer Schriftstellerfreund Rob uns auf Facebook vorgestellt hatte. Sie unterrichtete kreatives Schreiben und bekam ein neues Baby und liebte es zu wandern, erzählte er mir. Wir sollten uns mit unseren Kindern treffen, sagte er. Wir sollten Freunde sein.

Aber mein Vater starb, und ich war mit Trauer und Reisen beschäftigt - insbesondere mit Trauer und Reisen mit meiner fünf Monate alten Tochter im Schlepptau. Als ich Robs Einführung nachverfolgte, war es Januar. Mein Vater war gestorben und Emilys Facebook-Seite hatte einen besorgniserregenden Ton. Ich scannte ein paar Tage, Wochen zurück und dann weiter, um zu verstehen, was ich las. Es gab Erwähnungen von Arztterminen und verpassten Meilensteinen, die Kommentare von betroffenen Freunden ermutigten. Dann kam in normaler schwarzer Schrift die Diagnose: Tay-Sachs. Schockierend, dass etwas so Erschütterndes auf den Bildschirm gelegt werden konnte, scheinbar harmlos und schmucklos.

Ich saß an diesem Samstagmorgen an meinem Computer, als die Welt draußen zugefroren war und ich mich fassungslos fühlte. Ich kannte Emily nicht. Ich kannte ihren Sohn Ronan nicht, aber ich wusste diese schreckliche, endgültige, unwiderrufliche Sache über sie. Ich hatte das Gefühl, ich sollte sie besser kennenlernen, jetzt, wo ich diese schrecklichen Neuigkeiten hatte, obwohl ich mit eindeutiger Gewissheit wusste, dass wir danach nicht wandern oder Tee trinken gehen und über unsere Lieblingsautoren oder neuen Bücher sprechen würden, die wir liebten. Unsere Freundschaft war vorbei, bevor sie begann. Was ich aber nicht wusste, war, dass ich seitdem fast jeden Tag an Emily dachte und über ihre Stärke und Tapferkeit als Mutter staunte und um ihren dunkelhaarigen einjährigen Sohn weinte, der vielleicht nicht mehr leben würde drei.

Aber viele Tage, als ich an sie dachte, war es mit Verzweiflung und Angst um meine eigenen Kinder, um ihre Zerbrechlichkeit und meine. Wie ist es möglich, sie zu schützen, um uns alle zu schützen? Im letzten Herbst, als mein Vater starb, sah ich zum ersten Mal, wie das Leben in einem empfindlichen Gleichgewicht hängt, einem Spinnennetz aus Hoffnung, guter Gesundheit und Möglichkeit, das von der Decke gespannt ist, zart und leicht weggefegt. Jede irrationale Angst, die sich in mein Gehirn eindringen konnte, blieb dort wie ein unerwünschter, hartnäckiger Hausgast. Ich verbrachte viele Monate in einem tiefen Zustand der Angst. Ich hatte natürlich gewusst, dass irgendwann jeder stirbt. Aber ich hatte es nicht wirklich gewusst. Und jetzt, wo ich es tat, konnte ich nicht aufhören darüber nachzudenken, mir Sorgen zu machen, es zu fürchten. Emilys Geschichte verfolgte mich, eine verheerende Erinnerung daran, dass es jedem, jedem und der ganzen Zeit passiert: Vätern, die nicht so alt sind, und Kindern, die viel zu jung sind, und Müttern, die sie wahnsinnig lieben.

Den ganzen Winter und Frühling las ich sie Essays und Blog-Beiträgeund sah zu, wie sie sich mit Ronans Krankheit und ihrer eigenen unbeschriebenen Rolle als Mutter von "einem Kind ohne Zukunft" auseinandersetzte. Ihr Schreiben war voller Liebe und unerschütterlich. Als ich ihre Geschichten las, konnte ich sagen, dass das Schreiben für sie wesentlich war, ein Weg, ihr eigenes Leben zu retten, selbst wenn sie Ronans nicht retten konnte. Es gab nichts Außergewöhnliches - jedes absichtliche Wort schien sie in eine neue unsichere Welt zu treiben, ihre Welt, wie Hände, die in einem abgedunkelten Raum nach einem Lichtschalter fummeln. Ein Schritt und dann noch einer - Wörter auf der Seite eine Lebensader von diesem Moment zum nächsten. Ich fühlte das viszeral absolut und war voller Ehrfurcht.

Und Schuld. Wie könnte ich über das Laufen oder Essen von Pfirsichen schreiben oder meinem Vierjährigen das Skifahren beibringen oder meinem Einjährigen beibringen, wie ein erfahrenes Flussbaby still in einem Floß zu sitzen, wenn eine andere Mutter, deren Baby niemals zum Reiten heranwachsen wird? Fahrrad, rang mit der größten Frage von allen: Wie helfe ich meinem Kind, mit Anmut und Würde zu leben und zu sterben? Wenn ich wirklich darüber nachdachte, schien es möglich und vielleicht vorzuziehen, ganz aufzuhören zu schreiben.

Aber ich habe es nicht getan. Emily hat mich inspiriert. Ich wirbelte weiter durch, selbst wenn die Hohlheit meiner eigenen Geschichten, die scheinbare Irrelevanz von ihnen, für diese Mutter, die ich nicht kannte, die aber großzügig und offen genug war, um mich fühlen zu lassen, wie ein absichtlicher Schlag ins Gesicht war obwohl ich es getan habe.

Wie die meisten Schriftsteller schreibe ich, um die Welt und mein eigenes Leben zu verstehen. Manchmal, wenn ich sehr glücklich bin, überlappen sich die Welt und mein kleines Stück davon auf zufällige Weise, und ich erinnere mich wieder, wie wichtig es ist, mein Herz und meine Augen immer offen zu halten, dass Inspiration von bemerkenswerten Orten kommt und dass uns alles führt an einen neuen Ort. Wenn dies geschieht, fühlt es sich an, als wären wir Teile eines größeren Puzzles, das sich langsam bildet, sich zusammenfügt und sich schrittweise in Schritten offenbart, bis wir ein neues Bild in seiner Gesamtheit sehen können. So hat es sich angefühlt, Emily zu lesen: herzzerreißend, tragisch, demütigend, inspirierend.

An diesem Tag sehe ich meine Angst und Furcht in einem neuen Licht, mit mehr Geduld, Akzeptanz und Mitgefühl. "Ich habe verstanden, dass es bei der Elternschaft darum geht, mein Kind heute zu lieben", schrieb Emily Die New York Times. "Jetzt. Für jeden Elternteil ist das alles. " Diese Worte sind ein Geschenk und ein Trost für uns alle, aber zu solch unerträglichen Kosten.

Ronan starb heute Morgen um 3:30 Uhr, umgeben von Familie und Freunden. Es war die schwärzeste Nacht, aber überall war Licht - Ronans und Emilys und alle, die ihn kannten und liebten oder ihn nicht kannten und ihn immer noch liebten. Der Tod ist Leben, wurde mir heute klar, als ich einen Bergpfad hinauf rannte und oben in Richtung Süden stand, wo Ronan und Emily waren. Selbst am Ende gibt es so viel Fülle, so viel Licht. Es ist endlos.

Also werde ich mit Pippa weiter Ski fahren. Ich werde Maisy das Schwimmen beibringen. Ich werde sie zum Campen bringen und ihre blonden Haare streicheln, wenn sie in meinen Armen in einem Flugzeug einschlafen, nachdem sie ewig nach einem neuen Dora-Malbuch gejammert haben. Und ich werde weiter schreiben, über die Erziehung meiner Töchter, um im Freien, im Wind und in der Sonne am Leben zu sein, ihre Motorräder zum Absturz zu bringen und wieder einzusteigen. Das ist in Ordnung. Das ist mehr als OK. Das ist mein Ausweg. Das mache ich heute. So lebe ich jetzt. Das ist alles was es gibt.

Tags: Medien, Bücher, Stapelartikel, Kultur

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